Bautista Aleu, ha sido el protagonista de numerosas notas periodísticas que hemos realizado en LA OPINION, y que tienen como tema puntual la Atrofia Medular Espinal (AME), que es la enfermedad con la que fue diagnosticado cuando tenía tan solo cuatro meses de vida.
En la actualidad, Bautista, a punto de cumplir siete años, gracias al tratamiento que recibe de Spinraza que recibe periódicamente (cada cuatro meses), a los controles bimestrales que efectúa en el Hospital Italiano y a las terapias que recibe a diario de fonoaudiología, kinesiología motriz y respiratoria y terapia ocupacional, se encuentra estable y su desarrollo es un hecho factible ya que este año comenzó con la etapa escolar en el Colegio San Agustín. "El Colegio adapta la currícula para Bautista, en un trabajo conjunto con la maestra del aula, la maestra particular y la maestra especial del Colegio, para que él pueda expresar sus conocimientos sin tener que estar integrado y así poder ser evaluado ya que Bautista no tiene habla por eso va con su dispositivo portátil, que tiene un comunicador que expresa en altavoz lo que él quiere decir. Ya llevamos dos boletines, con calificaciones muy buenas, así que seguimos en este camino", contó su mamá Antonella Raymundo que a su vez es la única pergaminense en conformar la comisión de Fame Familias Ame Argentina.
El avance de Bautista es notorio gracias al acompañamiento, asistencia y contención que recibe de su familia y de todo el equipo de profesionales que, comprometidos, forman parte de la diaria del pequeño.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
Es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.
Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Como característica también se observa que los pacientes con SMA son muy sociables e inteligentes.
Caso expuesto
Hace algunos años, Bautista fue expuesto como caso cuando el laboratorio comercializador Biogen de la droga con la que él se está tratando, que es Nusinersen
Hizo un evento en Buenos Aires, presentando ese medicamento porque había sido registrado en Argentina con el fin de que todos los niños con AME puedan acceder a la droga. "Allí Bautista fue expuesto como referente, como uno de los pacientes más chicos en Argentina, en recibir esta medicación que detiene la enfermedad", contó Raymundo.
Nuevo desafío
Hoy Bauti, este pequeño gigante de siete años, volverá a ser protagonista de un estudio que se realizará y que tiene como objetivo final obtener mejoras en el tratamiento de pacientes con AME. "Bautista va a entrar en un protocolo de pacientes junto con otro niño de Buenos Aires. Ambos donarán muestras de piel para una nueva investigación que "está llevando a cabo el doctor Cáceres, investigador del INIMEC y el Conicet, en la provincia de Córdoba. El profesional va a tratar de estudiar el comportamiento de las motoneuronas afectadas por AME y probar la teoría sobre el funcionamiento de los anillos de lactina para poder desarrollar una posible terapia de regeneración celular con todo lo que ello podría implicar en pacientes con AME. El primer proceso que vamos a hacer va a ser transformar las células de piel en motoneuronas para que él después comience este estudio".
Fame
Cabe destacar que los trabajos de investigación que se llevan adelante son gracias a la labor que desarrolla Familias con Ame Argentina (Fame).
En esta nueva investigación que se abre, ese primer paso de transformar las células de piel en motoneuronas, a la Fame le implica una inversión de 10.000 dólares.
"Como asociación no solamente financiamos estas cosas sino que nos dedicamos a brindar apoyo y contención a las familias, ayudar a que todos puedan acceder a algún tipo de tratamiento. También capacitamos a profesionales a lo largo y a lo ancho del país. Generalmente en las provincias, los profesionales del interior del país no están tan capacitados, los pediatras no conocen la importancia de un diagnóstico precoz. Y también participamos de las investigaciones", aclaró Raymundo.
-¿Cómo se sustenta la Asociación?
-Contamos con las donaciones de las familias, donde hay muchos socios que aportan mensualmente. Los laboratorios nos ayudan también, y también del aporte de lo que cada uno como integrante de la asociación hace. Somos nueve los miembros que figuramos en el estatuto.
Pedido de colaboración
Los fondos con que cuenta la Asociación no son suficientes sobre todo para desarrollar las investigaciones que son muy costosas. Por ello es que Familias Ame Argentina lanzó una campaña denominada "AsociAME" bajo el eslogan "Tu aporte mensual nos acerca a mejores posibilidades".
"Necesitamos unir esfuerzos para alcanzar cada uno de los objetivos Fame: apostar a la investigación en regeneración celular, fortalecer el banco ortopédico, capacitar a profesionales de la salud, brindar una mejor calidad de vida a nuestras familias. Podemos hacerlo si nos comprometemos con nuestro aporte mensual", aclara Fame.
Los interesados en colaborar pueden encontrar el link ingresando en el Instagram @familiasameargentina
"Nosotros somos una asociación con una entidad jurídica, contamos con toda la reglamentación y también con todos los balances correspondientes año a año. Con nosotros trabaja un abogado, un contador que nos ayuda todos los meses para la buena administración de los fondos porque la organización tiene como pilar la transparencia", explicó Raymundo al tiempo que instó a la colaboración: "Queremos solicitar ayuda al Municipio, a las empresas locales que quieran sumarse. Yo creo que con el respaldo de todos podemos hacer grandes cosas".
