Carmichael Brunel es un pequeño de cinco años que nació prematuramente, en la semana 30 de gestación. Luego de un minucioso seguimiento, y antes de su primer año de vida, tras una evaluación multidisciplinaria, se le diagnosticó parálisis cerebral.
El amor, la contención, el acompañamiento de sus padres, son condimentos que transforman la historia de Carmi en un cuento de inclusión y superación que ya cuenta con dos ediciones impresas. En este Día del Niño, motivados por esta linda vivencia, LA OPINION mantuvo diálogo con los progenitores del pequeño Carmichael quienes, abriendo su corazón, dan cuenta de la historia de su pequeño hijo.
"Carmichael nació prematuro, de 30 semanas de gestación. Luego de su paso por la Neonatología del Hospital San José, el equipo de profesionales hacía evaluaciones periódicas a Carmi, asociadas al control de prematurez. Antes del año de vida de Carmi, al notar que los reflejos primitivos seguían estando, un equipo multidisciplinario realizó una evaluación y se decidió que ingresará a rehabilitación ya que se le diagnosticó parálisis cerebral. Ese momento fue duro porque comenzó la pandemia por lo que la atención presencial debió suspenderse", comienza contando Mariela Lugo, mamá de Carmi.
La noticia del diagnóstico
Recibir un diagnóstico no esperado abre, en muchas oportunidades, un proceso de duelo pero también de resiliencia entre los familiares de personas con discapacidad. En este caso, el papá de Carmi, Miguel Brunel recibió la noticia con calma, "sabiendo que son cosas de la vida que había que afrontar de la mejor manera", afirmó. No obstante, Mariela definió como "un poco más caótico" a la recepción de la noticia. "No comprendía el diagnóstico, no sabía que era una parálisis cerebral ni como debíamos proceder", explicó aunque ambos ponderaron el acompañamiento del equipo médico, y las terapistas que en ese momento "con paciencia y cariño" brindaron las explicaciones pertinentes al caso.
El día a día del pequeño
Por estos días, Carmi tiene cinco años, transita su último año escolar. A diario concurre a kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicopedagogía. También asistió a estimulación visual y estimulación temprana en el Ceat.
El pequeño convive con su mamá y su papá pero en dos hogares, "ya que no estamos juntos como pareja pero si como familia brindando amor y apoyo a nuestro hijo", expresaron Miguel y Mariela. Por ello es que todas las actividades son compartidas: jardín, terapias, cumpleaños, consultas médicas. "Ambos estamos a la par en la crianza y todos los elementos de ortopedia que necesita los tiene en ambas casas", indicaron.
Junto a su papá Miguel, Carmi, gusta de pasear en moto, tocar el piano, ir al súper y a la cancha. Mientras que, con su mamá Mariela, disfruta de ir al cine y a la calesita. También se divierte jugando con su tía y su prima.
"Super Carmi"
La vida de Carmi se transformó en una historia de cuento ya que, el año pasado, Mariela, mamá del pequeño, creó dos libros que tienen como protagonista a "Super Carmi", un niño que, a medida que va creciendo, se encuentra con dificultades en su movilidad. El pequeño descubre entonces que tiene superpoderes. En el cuento se narra cuáles son esos superpoderes y cómo él los va usando en la vida cotidiana.
"Los cuentos surgen después de haber leído un cuento sobre el paso de un niño por la Neo, nació en mi el deseo de tener un libro sobre la Parálisis cerebral. Unos meses después me encontré contando la historia de Carmi, de una manera simple, con dibujos muy lindos y en un formato atractivo para las familias. Siempre con el objetivo de compartir, visibilizar, concientizar y dar a conocer lo que es la parálisis. La idea es que a través de los libros podamos generar conciencia, mostrando las adaptaciones que voy haciendo en casa con Carmi, siempre llegando con el mensaje a las familias de personas con parálisis cerebral, de que se puede", afirmó Lugo.
Para este año está prevista la presentación de la tercera edición de "Super Carmi". La labor de Mariela y Miguel dieron paso significativas actividades: charlas junto a la asociación "Juani Muzzioli" y la creación de un espacio de acompañamiento para familiares de personas con discapacidad.
Lo que anhelan
Sobre lo que esperan para Carmi en un futuro, Miguel expresó: "Anhelo que logre caminar y tocar un instrumento, que pueda llevar una vida plena y lograr todos los objetivos que se proponga". En tanto su mamá Mariela espera que "tenga una buena calidad de vida y que nosotros como padres podamos acompañar, que tenga amigos, que sea feliz y que se respeten sus derechos".
"Disfrutar cada momento"
En el tramo final de la entrevista, los progenitores de Carmi brindaron un mensaje a las familias de personas con discapacidad: "Les aconsejamos que traten de tomarse las cosas con calma, que sean pacientes, que disfruten mucho de sus hijos tal como son, que no se queden con dudas. Hay que aceptar la vida que nos toca vivir y afrontarla con la mejor predisposición y actitud. Deseamos que todos pasen un hermoso día de las infancias y que sepan disfrutar cada momento".
