Esta semana se conoció la lamentable noticia del fallecimiento a causa de Covid-19 de "Juani" Muzzioli, un joven con Síndrome de Down, muy querido en Pergamino. Su muerte subió el volumen a un reclamo que no cesa desde el día en que comenzó el operativo de vacunación contra el coronavirus: que las personas con discapacidad, que tengan alguna enfermedad prevalente o riesgo, sean consideradas una población objetivo de estas primeras etapas.
Las personas con discapacidad, específicamente las que lo son de nacimiento, cuentan con un sistema más vulnerable, cuando no asociado a otros factores de comorbilidad, como lo son las cardiopatías congénitas que se presentan, por ejemplo, en las personas con Down. Son todos motivos suficientes para ser priorizadas y recogidas en la estrategia de vacunación actual como grupo a inmunizar, petición que se viene realizando desde el año pasado aunque ninguna de las solicitudes y presentaciones efectuadas formalmente prosperaron.
En el orden de prioridad establecido por la Provincia de Buenos Aires para este recurso que en nuestro país se ofrece en forma limitada, de por sí no ocuparon las primeras instancias los portadores de ninguna enfermedad sino que el algoritmo priorizó según edad, ocupación y en ambos casos combinado con la fecha de inscripción. Es dable señalar en este sentido, que en los últimos días, el Ministerio de Salud amplió la lista de personas que integran el grupo de riesgo en el plan de vacunación contra Covid-19. Se trata de las personas de 18 a 59 con patologías a las que se vacunará primero. Entre otros, fueron incorporados los pacientes oncológicos, personas con tuberculosis activa y con discapacidad intelectual y del desarrollo, incluyendo a personas con Síndrome de Down.
Familiares e instituciones que nuclean a personas con discapacidad, y espacios que representan y defienden sus derechos buscan ser escuchados, siendo la voz cantante de quienes parecen estar invisibilizados, quienes quedan en el "limbo" por no calificar específicamente en ninguna categoría, quienes pueden resultar perjudicados, y gravemente, por este virus que azota desde principios de 2020. A pesar del anuncio formulado por el Ministerio de Salud, esperan más precisiones al respecto y piden celeridad en las gestiones para que las dosis sean recibidas los más pronto posible por las personas con discapacidad.
Presentación formal en Pergamino
Esta semana, desde el Consejo de Personas con Discapacidad (PcD), espacio que es conformado por todas las instituciones, asociaciones y ONG que trabajan por el bienestar de las personas con discapacidad y que es presidido por Guillermo Marro, se realizó una presentación formal a la Región Sanitaria IV, solicitando que se considere la posibilidad de que las personas con discapacidad sean vacunadas.
A través de una carta, se solicita la posibilidad de "generar un camino de diálogo en sobre el avance vacuna contra Covid - 19 para las personas con discapacidad mayores de 18 años", y argumenta que la emergencia sanitaria "nos convoca a tomar acción para poder brindar protección integral a las PcD tal como lo refiere la ley. Es de público conocimiento que la plataforma de registro de nuestra provincia, para la vacunación no contempla en su nomenclador a las PcD, siendo esto una gran preocupación para la comunidad y no permitiendo garantizar el acceso a la misma". En este marco es que se pone de manifiesto que, "en provincias como Neuquén y Chaco, se ha contemplado la necesidad de priorizar a las personas con discapacidad dentro del plan prioritario de vacunación", por ello es que "exigimos una respuesta para esclarecer cuales son los lineamientos por los cuales en la provincia de Buenos Aires no se ha realizado el mismo accionar".
Dando a conocer determinados datos, en la misiva se informa: "Los datos actualizados a la fecha indican que el total de mayores de 18 años con Certificado Unico de Discapacidad (CUD) es de 1.103.969" por lo que "entendemos que la vacuna es un bien escaso en este momento y que son muchos los grupos que requieren y solicitan prioridad, pero necesitamos que se priorice a las personas con discapacidad de mayor riesgo en primera instancia, antes que se registren mayores decesos por Covid".
Disparador
A fin de obtener más detalles sobre la petición que se efectivizó desde el Consejo de Personas con Discapacidad, LA OPINION dialogó con Guillermo Marro, su presidente.
"La muerte de Juani, una persona muy querida en la comunidad, fue el disparador para volver a hacer efectivo este reclamo ya que en el Consejo recibimos muchas inquietudes de parte de padres y familiares de personas con discapacidad, así como también de parte de legisladores provinciales de nuestra ciudad interesados en la temática", afirmó Marro y aseguró que tratan de canalizar estas inquietudes: "Nos contactamos con las autoridades del Hospital San José pero no nos dieron respuestas concretas. Además presentamos una carta al titular de la Región Sanitaria IV, Walter Martínez, pero no recibimos la respuesta que esperamos. También cuando uno ingresa en la página Web para inscribirse para la vacunación tampoco hay un ítem específico para personas con discapacidad".
Anuncios que quedan en la nada
Sobre la información que indica que el Ministerio amplió a los grupos prioritarios de vacunación, incluyendo a las personas con discapacidad, Marro observa que "hay anuncios que quedan en la nada" y percibe que "todo está muy en el aire". "Este tema nos tiene preocupados porque el Consejo recibe constantemente llamados de personas que están asustados por sus hijos porque hay síndromes que ya vienen asociados a patologías y que son personas de riesgo por lo que necesitan estar vacunados y con inmediatez porque el fallecimiento de Juani se suma a otros que acontecieron en la ciudad y que no generaron quizás tanto impacto. Además son numerosas las personas con discapacidad en Pergamino que realmente necesitan y merecen estar vacunadas".
Proyectos que nunca prosperaron
Hace algunos meses, desde el bloque de diputados de Juntos por el Cambio se presentaron varios proyectos pidiendo que las personas con discapacidad sean incorporadas a los grupos prioritarios para la vacunación contra el coronavirus en la provincia de Buenos Aires.
En febrero, la diputada provincial pergaminense de Juntos por el Cambio, Susana Lázzari, presentó un proyecto de ley para que las personas con discapacidad sean incluidas en los grupos prioritarios dentro del Plan Estratégico de Vacunación. La propuesta nunca prosperó, ni siquiera fue tratado en el recinto deliberativo.
Entre los fundamentos del proyecto se relata: "En la provincia, dentro de la página https://vacunate.ms.gba.gov.ar/, se encuentran enumeradas las condiciones prioritarias para la vacunación. Ciertas personas con discapacidades podrían tener un mayor riesgo de infección o enfermedad grave debido a sus afecciones subyacentes. Todas las personas parecen tener un mayor riesgo de enfermarse gravemente de Covid-19 si tienen afecciones crónicas subyacentes graves, como enfermedades pulmonares crónicas, afecciones cardiacas graves o un sistema inmunitario debilitado". En este mismo sentido explica que "los adultos con discapacidades son tres veces más propensos que los adultos sin discapacidades a tener enfermedades cardiacas, accidentes cerebrovasculares, diabetes o cáncer".
Haciendo valer una investigación de la Sociedad Internacional de Investigación sobre la Trisomía 21 (T21RS) se puso de manifiesto que "las personas con Síndrome de Down, particularmente las mayores de 40 años y las más jóvenes con comorbilidades importantes, corren un mayor riesgo de tener graves complicaciones tras la infección con el Sars-COV 2, incluyendo las pulmonares secundarias".
De acuerdo con los resultados iniciales de la investigación de T21RS, es que la propuesta de la diputada "considera que es indudable la conveniencia de incluir a las personas con discapacidad dentro de los grupos prioritarios para la vacunación".
Otra propuesta
Por otro lado, un grupo de legisladores bonaerenses pertenecientes a la bancada de Juntos por el Cambio también presentó un proyecto para solicitar la vacunación de las personas con discapacidad.
Entre los argumentos esgrimidos se expresa en primer término que la propuesta acompaña un reclamo del colectivo de las personas con discapacidad.
Además consigna que la Alianza Internacional de Discapacidad elaboró un documento' en el que llama "a todos los responsables políticos y planificadores de la atención médica en cada región y en cada país a incluir a las personas con discapacidad y las redes de apoyo de su elección en los grupos prioritarios para recibir vacunas, y para asegurar que todas las personas con discapacidad puedan acceder a las vacunas sobre la base de información accesible y comprensible, a través del consentimiento informado".
El documento señala algunas premisas claras que dan sustento a esta posición: "Las personas con discapacidad enfrentan un mayor riesgo de contraer Covid-19. Esto es así porque no siempre pueden observar el distanciamiento físico por la necesidad de asistencia y atención médica, porque no tienen acceso a información accesible y porque el uso prolongado de elementos de protección personal, en ocasiones, no es factible". También se da cuenta que "cuando se infectan con el virus, las personas con discapacidad tienen mayor probabilidad de desarrollar síntomas más graves con riesgo de muerte, producto de condiciones preexistentes. Otras pueden no tener acceso a una atención médica oportuna e igual debido a la falta de información adecuada sobre los síntomas y los pasos a seguir en caso de contactos estrechos".
Es por estas razones que se recomienda dar prioridad a las personas con discapacidad y a sus redes de apoyo de elección al priorizar el acceso a las vacunas asegurando el consentimiento completo e informado de la persona.