Pergamino

El miedo al contagio, denominador común de los padres de personas con discapacidad


Rita tiene 31 años y Síndrome de Down su mam Cristina tiene mucho miedo de que se contagie de Covid

Crédito: CRISTINA ROMORINI

Rita tiene 31 años y Síndrome de Down, su mamá Cristina tiene mucho miedo de que se contagie de Covid.

Cristina y Rubén se constituyen como la voz de sus propios hijos y cuentan, en las siguientes líneas, su experiencia personal que es también la de muchas otras familias, que comparten el temor de que el virus llegue a sus hijos antes de que cuenten con la protección que, por su condición, necesitan, tal ocurrió con Juani. Piden que, al igual que otras provincias y el resto del mundo, las autoridades bonaerenses contemplen este tipo de situaciones.

Los padres y familiares de personas con discapacidad son también quienes reclaman para que sus hijos reciban la vacuna contra el coronavirus. Ellos más que nadie entienden de las dificultades que atraviesan, de los riesgos que corren, y sufren por no ser escuchados. 

El miedo es el denominador común que los caracteriza, miedo a que el virus ingrese a sus hogares, que sus hijos se contagien, que por ello deban aislarlos con todo lo que implica un aislamiento en una persona que depende de otras para desarrollar su vida, miedo a que la enfermedad revista gravedad por con contar con la protección extra que confiere la vacuna, miedo al riesgo de que sus hijos sean víctimas del Covid. Por ello es que estos padres se constituyen como la voz de sus propios hijos y cuentan, en las siguientes líneas, su experiencia personal. 

Cristina, mamá de Rita

Cristina Romorini es mamá de Rita Lalegge, una joven con Síndrome de Down. Ella, al igual que muchos, es una madre preocupada habida que su hija es persona de riesgo pero también es quien, decidida a reclamar hasta encontrar respuestas, se contactó con organizaciones que dieron curso al reclamo de vacunar a las personas con discapacidad. "En febrero, mirando un programa de televisión me anoticié de una agrupación llamada Puentes de Luz, de Neuquén, que habían solicitado al gobernador la vacunación para las personas con discapacidad, petición que resultó un éxito ya que en esa provincia se vacuna a los chicos con discapacidad con tan solo presentar su certificado. En ese mismo momento envié un mensaje a esta agrupación, a través de Facebook, me contestaron que me comunicara con Asociación Azul de La Plata. Me contacté y me atendió Elena Dal Bó, que es una pergaminense que vive en La Plata. Con ella nos encargamos de enviar cartas al gobernador de la provincia de Buenos Aires, Axel Kicillof; al ministro de Salud, Daniel Gollán; a la directora de Promoción de Derechos para Personas con Discapacidad bonaerense, Cecilia Terzaghi; y a la secretaria de Políticas Sociales, Juliana Petreigne. Todas las misivas fueron enviadas pero nunca recibimos respuestas", indicó Cristina en diálogo con el Diario.

Los fundamentos

En las cartas enviadas por Asociación Azul se expone que "la Alianza Internacional de Discapacidad sostiene que las personas con discapacidad deben ser priorizadas en las estrategias de vacunación para que no se siga produciendo la pérdida desproporcionada de vidas. Hace un llamado a los gobiernos y al sector privado para que garanticen que las personas con discapacidad y todos aquellos que los asistan directamente tengan acceso prioritario a las vacunas. Basan esta demanda en que los datos demuestran que las personas con discapacidad enfrentan un mayor riesgo de contraer Covid-19, y cuando se infectan con el virus, tienen mayor probabilidad de desarrollar síntomas más graves con riesgo de muerte".

Referenciando en datos de la Agencia Nacional de Discapacidad se detecta que "el porcentaje de letalidad entre la población con discapacidad es del siete por ciento mientras que el de la población total es 2,2 por ciento. También observa que el porcentaje de personas con discapacidad recuperadas es menor que el porcentaje de la población general".

Por ello se indica en la misiva que "es urgente que la Gobernación y el Ministerio de Salud tomen medidas claras y eficaces, que incluyan formas de inscripción transparentes y estrategias de vacunación accesibles, para regular la prioridad de las personas con discapacidad".

Miedo permanente

Tal como lo manifestara anteriormente, Rita la hija de Cristina tiene 31 años, Síndrome de Down y es obesa. "La obesidad y las cardiopatías generan mucho riesgo en una persona que contrae coronavirus", afirmó Cristina y añadió que cuando se inició la pandemia, el médico cabecera de Rita le pidió que cuidara de Rita "porque corre el mismo riesgo que una persona de 85 años".

Haciendo caso a lo pedido por el profesional, Cristina llevó al mímino el contacto que Rita tiene con el mundo exterior: "Mi hija era una persona activa, que hacía natación, que iba a la escuela pero desde marzo de 2020 no hace más nada porque la cuidamos muchísimo. Nos da miedo la idea que se contagie porque ¿cómo hacemos para que permanezca aislada si ella es muy dependiente de nosotros?".

Rubén, papá de Octavio

Rubén Salas, profesor de Educación Dísica reconocido en nuestra ciudad por trabajar con personas con discapacidad durante muchos años, es papá de Octavio, un joven de 22 años, que posee una discapacidad múltiple. "Octavio es un bebé de nueve meses en el cuerpo de un adulto", sostiene Rubén, y reclamó: "No entiendo los fundamentos que esgrimen para no vacunar a nuestros hijos que son quienes tienen riesgo epidemiológico al igual que los mayores de 60 años o personas con enfermedades prevalentes".

Por otro lado dijo estar preocupado por la cantidad de personas con discapacidad que conviven en Pergamino, que, según él, "son alrededor de 11.000".

Haciendo efectivo el reclamo para que las personas con discapacidad sean vacunadas, Salas afirmo: "Voy a participar de esta sentada que se realizará en el Hospital San José para visibilizar la discapacidad en este contexto de pandemia porque considero que es una locura que no se esté vacunando a los chicos con discapacidad".

A las autoridades sanitarias

Sobre su situación particular y el miedo que le genera el posible contagio de Covid de su hijo, sostuvo: "Octavio es un chico que está en sillas de ruedas y que solo está en contacto conmigo que soy su padre y con el equipo de profesionales que lo asiste, médicos, enfermeras, cuidadores y kinesiólogos, cada uno de nosotros, por las diferentes tareas que realizamos, tenemos contacto con el mundo exterior y podemos ser portadores pasivos del virus y contagiar a nuestros hijos. Por eso me preocupa sobremanera el tema. No sé si las autoridades sanitarias, al considerar a las personas con discapacidad como un grupo minúsculo, le restan la importancia que realmente merecen. Y no están contemplando que estas personas también, junto a los adultos mayores, son de riesgo".


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