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Autismo: testimonios de historia personal y voces profesionales para sumar conciencia


 Cintia junto a Tiziano- su historia muestra el valor de la constancia del amor incondicional y la necesidad de la inclusión (LA OPINION)

'' Cintia junto a Tiziano: su historia muestra el valor de la constancia, del amor incondicional y la necesidad de la inclusión. (LA OPINION)

El Día de Concientización sobre el Autismo una vez más señaló la necesidad de hacer del mundo un lugar más amigable para las personas con Condición del Espectro Autista (CEA). Para LA OPINION, en primera persona, una mamá describió el camino que transitan las familias; y profesionales aportaron su mirada sobre las dificultades que aún conlleva la inclusión y la importancia del diagnóstico temprano.


El viernes fue el Día de Concientización sobre el Autismo y como cada año LA OPINION toma este tema en su agenda para reivindicar la tarea de padres y profesionales que frente al diagnóstico han sabido enfrentar la dificultad y encauzarse para que la calidad de vida y la integración social de los chicos con esta condición sean posibles. También para hacer un señalamiento a la comunidad que en muchos aspectos sigue alimentando en su ideario la “falsa creencia” de que los niños con autismo “viven en su mundo” sin considerar que en realidad “viven en el nuestro” y es en él donde debemos propiciarles los espacios y las terapias que hagan de la inclusión una realidad.

Cintia Tonsich es mamá de Tiziano, y hace casi 14 años que accedió al diagnóstico que cambió la vida de ambos para siempre y les exigió una tarea incansable. En diálogo con LA OPINION confesó que a nivel social, si bien la temática es más visible que hace varios años, “aún no se ha evolucionado mucho”.

“Hay que entender que cada chico con autismo es distinto. Tengo casi 14 años en este camino y no he encontrado dos chicos con autismo que sean iguales, a pesar de que como sociedad todos los encasillen en que ‘son así’”, expresó y remarcó que “a nivel social nos falta mucho. Hay gente que todavía no sabe de qué se trata el autismo y tampoco se ocupa de interiorizarse”.

“Cuando en algún día especial salimos a concientizar, repartimos globos o folletos, hay gente que se acerca y se interesa por lo que les decimos; pero también hay muchas personas que se niegan incluso a recibir información porque no les interesa. Esto marca que a pesar de los avances, aún queda un largo camino por transitar”, sostuvo.

Tiziano tiene 13 años. Desde hace un año y medio que lee y escribe, lo que le permite poder expresarse y eso ha tenido impacto positivo en su conducta. Además de ser un chico con autismo, es hiperactivo. Vive con su mamá y cuenta con el acompañamiento de su abuela que ayuda en su cuidado. Ellos conforman el núcleo afectivo desde el cual han contenido todas las situaciones que conlleva la búsqueda del diagnóstico y el abordaje del problema en una sociedad que no termina de promover espacios de inclusión.

Un largo camino

“Nuestro recorrido empezó cuando Tiziano tenía un año y medio y dejó de ser el bebé que reía todo el tiempo y me decía mamá. En algún momento pensaron que había perdido la audición. También me decían que era chiquito. Pero yo noté que su cambio había sido muy abrupto y por suerte conté con el acompañamiento incondicional de su pediatra que enseguida me dijo que íbamos a seguir mi intuición de mamá. Así comenzamos a hacer consultas neurológicas, viendo especialistas que lo evaluaban y me daban su opinión. Al principio me resistía al diagnóstico y siempre buscaba una opinión más, hasta que acepté que mí hijo tenía esta condición que condicionaba su desarrollo”, relató Cintia.

A la par del diagnóstico, inició su lucha para el acceso a las terapias adecuadas. Comenzó a transitar un camino dificultoso que aún hoy le quiebra la voz porque es una tarea que nunca acaba y que choca contra burocracias e indiferencias que lastiman.

En el presente Tiziano está comenzando a transitar su adolescencia, lo que de por sí conlleva cambios y supone el inicio de una nueva etapa, con otras necesidades. Su mamá reconoce que está aprendiendo con él a transitar este camino. Está en sexto grado del Colegio Santa Clara de Asís, una institución educativa que trabaja con niños con esta condición. Antes hizo el jardín de infantes en el Colegio Nuestra Señora del Huerto, un lugar que le abrió las puertas que otras instituciones le cerraron. Desde los 2 años y medio, sus rutinas suponen además la realización de distintas terapias que han contribuido a su desarrollo. “Las terapias son muy importantes, lo que pueden hacer la psicopedagogía, la maestra de apoyo, el profesor de educación física, la fonoaudióloga, la terapia ocupacional, es increíble. Una muchas veces se niega y los demora, pero los cambios que observás son increíbles. Es importante que puedan iniciarse lo más tempranamente posible”, refirió y señaló que hoy en la ciudad hay espacios que funcionan de manera interdisciplinaria y eso contribuye: “Tiziano asiste a TAC un espacio muy bien pensado con profesionales muy comprometidos y también cuenta con otras terapias individuales”.

“Por su diagnóstico me decían que no iba a dejar nunca los pañales; los dejó a los siete años. Hoy sabe leer y escribir y se conecta con las cosas que le gustan. Sus avances son increíbles, que pudiese hablar mejoró mucho su conducta porque al no expresarse era muy arrebatado. El poder expresarse lo ayudó enormemente”.

El camino por el reconocimiento de sus derechos no fue sencillo: “Fue una lucha con la obra social, tuve que presentar un recurso de amparo e incluso llegar a un juicio que salió a mi favor. Es incomprensible, pero aunque te asiste la ley, las obras sociales algunas veces ante ciertos requerimientos te niegan la prestación y ante ello uno termina pagando abogados para que hagan cumplir los derechos de tu hijo”.

En tiempo de pandemia

La mamá de Tiziano confiesa que la pandemia generó alteraciones en la rutina que fueron difíciles de sobrellevar. “La pandemia cambió todo y esto tiene un impacto muy negativo en los chicos con autismo, que son muy rutinarios. Antes él iba a la escuela a la mañana; a la tarde tenía sus terapias e iba a la pileta con su profesor de Educación Física. De repente todo eso se interrumpió. Fue muy complejo; pero gracias a Dios lo entendió y pudo adaptarse”.

Las restricciones impuestas por las autoridades gubernamentales no contemplaron las necesidades de los chicos con autismo y eso hizo que Tiziano tuviera que estar 60 días encerrado en su casa, con lo que ello implica. “Después habilitaron las salidas recreativas y eso ayudó. Se entendió la gravedad porque un grupo de padres en Buenos Aires se movilizó. Ellos necesitan andar salir, quemar energías, en general son hiperactivos. Me vi colapsada en un momento, pero lo pudimos resolver porque él es muy buen negociador y cuando le interesan las cosas, responde”.

Estar atentos a sus intereses

Para las familias de niños con Condición del Espectro Autista lo que las teorías señalan encuentra correlato en la vida de todos los días. Y tener una mirada atenta sobre las necesidades e intereses de los chicos resulta algo vital para contribuir a su integración. La mamá de Tiziano lo relata con un ejemplo sencillo: “Hace tres años descubrió el turismo carretera y en la medida de lo posible y en la medida que me lo permita el espacio laboral, lo he llevado. Se mete en los boxes donde están los motores a full, cuando en general dicen que los atormenta el ruido. A Tiziano le encanta”.

“Cada niño es distinto y hay que acompañarlos en esa singularidad”, afirmó, esta mamá que aprendió y aprende todos los días. “Creo que el mayor aprendizaje es la paciencia y la fuerza que sacás de algún lugar para acompañarlo siempre en sus procesos”.

“Siempre estuve rodeada de muchísima gente y hoy son cuatro o cinco los incondicionales, te vas dando cuenta que en las buenas están todos en las malas sobran los dedos de una mano para saber con quienes contás”, refiere. Y agrega: “Gracias a Dios tengo amigas de fierro, un equipo de profesionales que trasciende lo terapéutico; compañeros de trabajo incondicionales; una red de contención para uno que tiene que estar muy bien para acompañar a los chicos”.

Indiferencia que duele

A pesar de los avances que se van ganando, socialmente aún le duele la indiferencia. “Pero aprendés que así como algunas puertas se cierran, muchas otras se abren”.

Remitiendo a la fecha que propone el calendario, Cintia expresa su deseo de que la sociedad pueda ser más empática. “A mi hijo nunca lo traté como un niño especial, le hice hacer todo lo que quiso y si no le interesó, dejamos de ir. Pero la mirada social duele. Duele que no entienda que los chicos con autismo tienen berrinches, que Tiziano es un niño con un cuerpo grande, que necesita sentirse parte de una sociedad que se empeña en mirar para otro lado”.

“La mirada y los comentarios duelen. Con los años uno aprende a que les resulten más llevaderas algunas opiniones pero no es sencillo”, recalca en un reclamo por la necesidad de que la sociedad fuera más receptiva.

Sobre el final de la charla mantenida con LA OPINION, Cintia vuelve sobre lo que su hijo representa en su vida y afirma que “el amor que te brinda un niño con autismo es el más puro del mundo, porque cuando te abraza es porque verdaderamente lo siente. Cuando lo escucho decir ‘mamá te amo’ se me cae el alma”, afirma. Cintia se nutre de ese amor que es el que seguramente le da la fuerza necesaria para seguir adelante.

Escuchar su historia, como la de tantas otras familias, hace pensar cuánto más sencilla resultaría la experiencia si la sociedad pudiera ser más empática.

Importancia del diagnóstico precoz

Este año en coincidencia con el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo la filial local de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) lanzó una campaña a través de redes sociales para visualizar la importancia de la detección temprana de la condición del espectro autista para garantizar que los niños accedan a las terapias adecuadas. En diálogo con LA OPINION la pediatra Yolanda Martínez, integrante de la comisión directiva de la SAP, explicó que la intención de la propuesta comunicacional fue destacar el rol del pediatra en la detección de cualquier alteración en las pautas del desarrollo para propiciar un diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista. “El rol del pediatra es fundamental para la detección y para ello es importante apoyarse en lo que dicen los padres, confiar en esa mirada, porque cuando ellos observan algo que les llama la atención es necesario indagar”.

La filial local de la Sociedad Argentina de Pediatría lanzó una campaña en redes. (SAP FILIAL PERGAMINO)

“El pediatra debe estar atento a las pautas madurativas de los chicos para poder acompañar a las familias en la búsqueda del diagnóstico que cuando más temprano se haga, mejores posibilidades existen para ese niño”, expresó. Y señaló que está sobradamente probado que la detección temprana supone un mejor pronóstico de la Condición del Espectro Autista y una mejor calidad de vida del niño y de su familia porque “cuando el médico le puede decir claramente a la familia lo que el niño tiene y cómo deben desenvolverse, van a estar más tranquilos y se van a evitar ese eterno deambular por distintos especialistas en búsqueda de opiniones que suelen retrasar el inicio de las terapias”.

Tarea de sensibilización

La responsable del Colegio Santa Clara de Asís, Silvina Melgín, aprovechó la oportunidad para recordar que el próximo sábado 10 por la mañana un grupo de padres y docentes de la institución van a realizar una actividad en la Peatonal San Nicolás en la que repartirán folletos informativos alusivos a la Condición del Espectro Autista. La actividad de sensibilización hará eje en una cuestión sobre la que se viene insistiendo hace tiempo y que tiene que ver con el uso de la pirotecnia y los inconvenientes que los grandes estruendos generan en las personas con autismo. “Este año estamos trabajando fuertemente no solo desde la comunidad docente del Colegio Santa Clara de Asís sino desde la Asociación Civil de Padres en poder lograr el no uso de pirotecnia a fin de año durante las Fiestas”.

Silvina Melgín, directora del Colegio Santa Clara de Asís. (ARCHIVO LA OPINION)

“Trataremos de informar a la gente sobre las consecuencias que los estruendos tan fuertes traen a las personas con Condición del Espectro Autista y aspiramos a poder lograr que este año pueda salir una ordenanza que prohíba el uso- sabemos que no se puede prohibir la venta- y que fruto de una mayor conciencia nuestro mensaje contribuya a desalentar la utilización de estos elementos que hacen que muchas familias deban pasar estas fiestas que son tan importantes encerrados en sus casas”, concluyó.


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