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Pergamino

Maira Sánchez: “La leucemia era algo lejano, no pensé que podía pasarle a Mía”

Mía recuperada de su tratamiento, en brazos de su mamá, en un momento de la charla con LA OPINION. (LA OPINION) Mía recuperada de su tratamiento, en brazos de su mamá, en un momento de la charla con LA OPINION. (LA OPINION)

La mamá de la niña que fue el eje de una campaña solidaria para reunir fondos y que hoy llegó al “fin del tratamiento”, dialogó con LA OPINION. En un conmovedor testimonio narró las dificultades y la fortaleza con la que la pequeña sobrellevó la adversidad. “A veces me decía que se quería morir, pero fue muy valiente”, relató.


Maira y Mía son testimonio de cómo del diagnóstico de salud más adverso puede surgir la fuerza que permite sortear la dificultad, darle pelea a una enfermedad y salir adelante, con la invalorable ayuda de la Medicina y de la comunidad, ya sea a través del afecto, la contención, la asistencia personal o económica. 

La historia de vida de ambas fue conocida hace un tiempo cuando se lanzó en Pergamino una campaña solidaria para recaudar fondos para ayudar a Mía, una niña diagnosticada con una leucemia de alto riesgo, que necesitaba atenderse en un centro especializado de la ciudad de La Plata. Su estado era delicado y el estadio de su enfermedad, avanzado, producto de no haber podido arribar aquí a un diagnóstico oportuno cuando con 5 años comenzó a experimentar síntomas que indicaban que “algo no andaba bien”. Luego de un largo peregrinar, derivadas del Hospital San José, llegaron al  Hospital Sor María Ludovica, donde fue sometida a un tratamiento largamente invasivo. Hace unos días a través de  las redes sociales su mamá, Maira, posteo un mensaje: “Fin de tratamiento”, con la imagen de la niña que hoy tiene 7 años y sonríe. Esa noticia motivó a LA OPINION a contactar a Maira Sánchez, para recorrer junto a Mía, el camino que ambas transitaron, lejos de la ciudad, en uno de los hospitales bonaerenses que son referencia dentro del sistema público de salud para la atención pediátrica.

El objetivo: que pudieran contar lo que vivieron, lo que aprendieron en la experiencia y dejar el mensaje viviente que sí se puede, incluso cuando el pronóstico médico es adverso y el camino por delante dificultoso. 

En el contexto de una entrevista mantenida en la casa en la que viven, Maira habló de las peripecias hasta llegar al diagnóstico y narró con lujo de detalles cada una de las instancias de la dura prueba que les puso por delante la vida. “Acá nos decían que Mía estaba somatizando”, describe Maira, aún con indignación. Esa verdad se derrumbó cuando la niña sufrió una descompensación severa que motivó la sospecha de lo peor. El relato es conmovedor y habla de la valentía de personas que aunque estuvieron solas, se sintieron respaldadas por la infinita solidaridad de tantas personas que sintieron empatía con lo que les sucedía y tendieron una oración o una mano.

Mía soportó con coraje cada fase del tratamiento de quimioterapia y radioterapia que finalmente culminó. Hoy está recuperada, aunque no cuenta con el alta médica. Se la ve bien. Mientras se desarrolla la entrevista juega como cualquier chico de su edad. Sin embargo está atenta a la charla. Sabe que lo que se habla allí tiene que ver con su historia, con su lucha y con la enseñanza que deja a tantas personas que transitan por la enfermedad con desesperación o desesperanza.

-¿En qué instancia están hoy en relación al tratamiento de Mía?

- Llegamos al final del tratamiento, lo que no significa el alta médica.  Esto recién llegará en cinco años más de controles exhaustivos porque tenemos que estar muy atentos para que no aparezca ninguna complicación.

-¿Cuánto tiempo estuvo Mía en tratamiento?

- Fueron casi 11 meses de quimioterapia intravenosa y casi 18 meses de quimioterapia oral de mantenimiento, además de radioterapia en el Hospital Sor María Ludovica.

-¿Cómo llegaron al diagnóstico?

- Fue en 2014 cuando comenzó a descomponerse; le faltaba el aire y no podía respirar. Me decían que era psicológico. Ella se quejaba de dolores en la boca, le sangraban las encías. No la podíamos tocar porque le dolía todo el cuerpo, le salían manchas y tenía mucha fiebre. En un momento le diagnosticaron neumonía y más tarde descubrimos que era algo mucho más complejo que eso: tenía un tumor que comprometía sus pulmones. Le costaba hablar. Un día al despertarnos observo que tenía la cara torcida y un “huevo” al costado del cuello. La llevé al Hospital, la internaron y sin saber qué tenía cuando empezamos a escuchar que iba a necesitar un oncólogo, exigí que la trasladaran. Llegamos al Sor María Ludovica donde luego de revisarla y hacerle una punción le diagnosticaron un tipo de leucemia muy agresiva. 

-¿Cómo recibiste el diagnóstico?

-La leucemia era algo lejano para nosotras, no pensé que podía pasarle a Mía. Sentí que si demorábamos un día más en tener un diagnóstico hubiera sido una tragedia.  Recuerdo que lloré mucho. Me dijeron que tenía que ser fuerte. Ahí comenzó la lucha. Nos pasaron a la sala 15, donde Mía inició el tratamiento. Allí conocí a gente excelente, enfermeros que fueron como familia.

-¿Cuál fue el momento más crítico?

- Los primeros días fueron difíciles. Pero ella respondió muy bien. Las complicaciones surgieron en el proceso. Llegó un momento en el que estaba desfigurada, no podía caminar ni comer por la parálisis. No quería que la vieran. Solo se conectaba con chicos que estaban en su misma situación y la iban a buscar a la habitación de la Casa Ludovica con carteles que armaban para ella. Cuando se sentía muy triste nos dejaban volver a Pergamino para que ella se rodeara de su gente amada.

-¿Pensaste que Mía podía morir?

-Sí. Muchas veces. Pero siempre confié en su fortaleza.

-¿Qué se aprende de una experiencia como la que vivieron?

- Muchas cosas. Que lo único que te importa es estar de la mano con la persona que trajiste al mundo. Lo que nos pasó puso a las cosas en su verdadera dimensión. Ya no te importa no tener un auto, una moto o plata, solo querés que tu ser amado esté bien. 

- ¿La fe te ayudó a transitar la enfermedad de Mía?

- La fe en ella. Dejé de creer. Pero creo en su fuerza y creo mucho en los ángeles. Tenemos uno muy especial que nos cuida. Es un niño que perdimos durante el tratamiento de Mía: Santino Agosti (también de Pergamino, falleció en mayo de 2015). Ellos se amaron profundamente. Muchas veces me he despertado y la he visto jugar como si con ella hubiera alguien más. Pienso que es él que la está cuidando. Me tomó tiempo decirle que su amigo estaba en el Cielo y cuando se lo conté me respondió: “Yo ya sabía, él habló conmigo”. En esa protección creo.

 

El presente de Mía

En la actualidad Mía finalizó su tratamiento y tiene una buena evolución. Su mamá es cauta. Sabe que lo que queda por delante son controles rigurosos y muchos cuidados. Es consciente de que son muchos los chicos que afrontan circunstancias parecidas y alienta  a los padres a que no bajen los brazos. “Tienen que ser fuertes, y estar muy atentos a lo que les pasa a sus hijos”.

También se muestra agradecida a la comunidad por la corriente de solidaridad que se generó en torno a Mía. “Lo que la gente de la ciudad hizo por ella nos ayudó mucho, física, emocional y económicamente. Voy a estar eternamente agradecida. Conocí grandes personas que hasta el día de hoy están a nuestro lado. Ojalá pudiera devolver todo lo que hicieron. Sé que ese momento va a llegar”.

Maira sabe que el principal desafío es seguir atendiendo la salud de su niña. Y comenzar a sacar la vida de ese paréntesis en que las puso una enfermedad que no siempre es sinónimo de muerte. “El temor de que la enfermedad vuelva siempre está”.

Mía sabe lo que le pasa. Fue una pequeña valiente. “Ya era inteligente y esto la hizo crecer más aún”, afirma su mamá, mientras su niña abandona los juegos por un rato y se acurruca en sus brazos. Descansando de tanta lucha.

 

Testimonio de vida

Con la sensibilidad a flor de piel, el relato de Maira es esperanzador para muchas familias que atraviesan la dura contingencia de la enfermedad. Ante el dolor por la reciente partida del niño Marcos Juárez, lo que contó en la entrevista mantenida con LA OPINION sirve como testimonio de que un diagnóstico adverso no siempre es sinónimo de muerte. Que son muchos los chicos que logran vencer al cáncer. Mía tiene por delante la rigurosidad del control clínico y la fe de que lo realizado siga rindiendo sus frutos.  Escucharlas, verlas cómo sonríen y cómo se emocionan al recrear lo que les tocó vivir, entre complicidad y juego, es una prueba de que se puede dar batalla y afrontar la dificultad sabiendo que es posible salir fortalecido de la enfermedad, a pesar del dolor que conlleva.